{"id":393149,"date":"2023-10-03T10:12:24","date_gmt":"2023-10-03T13:12:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.oitaperunense.com.br\/site\/?p=393149"},"modified":"2023-10-03T10:12:24","modified_gmt":"2023-10-03T13:12:24","slug":"rio-de-janeiro-e-o-primeiro-estado-do-brasil-a-ampliar-teste-do-pezinho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.oitaperunense.com.br\/site\/rio-de-janeiro-e-o-primeiro-estado-do-brasil-a-ampliar-teste-do-pezinho\/","title":{"rendered":"Rio de Janeiro \u00e9 o primeiro estado do Brasil a ampliar Teste do Pezinho"},"content":{"rendered":"
N\u00famero de doen\u00e7as raras rastreadas pelo exame passa de 7 para 54. An\u00fancio foi feito na segunda pelo governador Cl\u00e1udio Castro e pela secret\u00e1ria de Estado de Sa\u00fade, Claudia Mello<\/span><\/strong><\/p>\n

Em cerim\u00f4nia realizada na segunda-feira (2) no Pal\u00e1cio Guanabara, o governador do Estado do Rio, Cl\u00e1udio Castro, e a secret\u00e1ria de Estado de Sa\u00fade, Claudia Mello, anunciaram a amplia\u00e7\u00e3o do exame de Triagem Neonatal, conhecido como Teste do Pezinho. Com a medida, o exame passa a rastrear 54 doen\u00e7as raras que podem ser detectadas precocemente na rede p\u00fablica de sa\u00fade do estado. Antes, o n\u00famero era de sete enfermidades. A amplia\u00e7\u00e3o \u00e9 resultado de conv\u00eanio entre o Governo do Estado, por meio da Secretaria de Estado de Sa\u00fade (SES-RJ), e a Associa\u00e7\u00e3o de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Rio). O exame j\u00e1 est\u00e1 dispon\u00edvel para beb\u00eas rec\u00e9m-nascidos desde o dia 1 de agosto. O investimento para custear a iniciativa \u00e9 de 2,5 milh\u00f5es mensais.<\/p>\n<\/div>\n

<\/p>\n

“Quando iniciei a minha carreira na vida p\u00fablica, assuntos relacionados a doen\u00e7as raras eram tabu. N\u00e3o existia estrutura nos \u00f3rg\u00e3os p\u00fablicos para atender \u00e0s demandas das pessoas com defici\u00eancia. Era uma luta dos pais, que acabavam criando institui\u00e7\u00f5es para cuidar dos filhos. Acompanhei de perto os esfor\u00e7os para reestruturar a APAE, que ganhou um laborat\u00f3rio e passou a realizar os Testes do Pezinho, ressignificando esse rastreio no estado. Hoje estamos na vanguarda, com a amplia\u00e7\u00e3o da testagem. Mas l\u00e1 fora h\u00e1 uma gama de crian\u00e7as aguardando pelo diagn\u00f3stico. Quando falamos de PCD e doen\u00e7as raras, nada \u00e9 f\u00e1cil, mas hoje estamos celebrando nesta entrega mais uma supera\u00e7\u00e3o”, afirmou o governador.<\/p>\n

O Teste do Pezinho \u00e9 capaz de rastrear doen\u00e7as metab\u00f3licas e gen\u00e9ticas que podem causar sequelas ou levar crian\u00e7as \u00e0 morte. Por isso, todos os beb\u00eas devem fazer o exame entre o terceiro e o quinto dia de vida. Com a entrada de 47 novas enfermidades no rol, o estado passa a ser o \u00fanico do pa\u00eds a processar o exame coletado em unidades de sa\u00fade cadastradas e avan\u00e7a para a Etapa 2 da implementa\u00e7\u00e3o escalonada prevista na Lei Federal n\u00ba 14.154\/ 2021, que engloba doen\u00e7as relacionadas a galactosemias, aminoacidopatias, dist\u00farbios do ciclo da ureia e da betaoxida\u00e7\u00e3o dos \u00e1cidos graxos.<\/p>\n

“Diagn\u00f3stico preciso e r\u00e1pido pode representar melhor qualidade de vida e at\u00e9 a chance de vida, dependendo da doen\u00e7a detectada. Por isso, hoje n\u00e3o estamos apenas fazendo uma entrega. Estamos dando luz a crian\u00e7as e fam\u00edlias que antes eram invis\u00edveis”, disse a secret\u00e1ria de Estado de Sa\u00fade, Claudia Mello, durante a cerim\u00f4nia.<\/p>\n

As amostras coletadas s\u00e3o processadas no laborat\u00f3rio da sede da Apae Rio, o resultado fica dispon\u00edvel na Internet em at\u00e9 10 dias e pode ser acessado, com o n\u00famero do filtro do exame fornecido pela unidade de sa\u00fade e a data de nascimento do beb\u00ea, em dois sites: www.netlaudo.com.br\/consulta (para crian\u00e7as nascidas at\u00e9 31 de julho de 2023), e https:\/\/clickexame.com\/srtn\/(para os que nasceram a partir de 1\u00ba de agosto de 2023. O Rio de Janeiro \u00e9 o \u00fanico estado a disponibilizar esses resultados online. O servi\u00e7o est\u00e1 dispon\u00edvel \u00e0 popula\u00e7\u00e3o desde 2018.<\/p>\n

\u201cIniciamos todo um esfor\u00e7o ainda na gest\u00e3o do ex-secret\u00e1rio e deputado federal, Dr. Luizinho, para que o Rio de Janeiro, mais uma vez, pudesse oferecer esse cuidado t\u00e3o importante para a qualidade de vida dos beb\u00eas e de toda a fam\u00edlia. O teste ampliado, com certeza, vai ajudar no cuidado precoce de doen\u00e7as que podem resultar em atraso no desenvolvimento dos beb\u00eas\u201d, explicou Claudia Mello.<\/p>\n

Presente no Pal\u00e1cio Guanabara, o deputado federal Dr. Luizinho pontuou que o diagn\u00f3stico precoce deve ser considerado fato majorit\u00e1rio no SUS.<\/p>\n

“Quando fizemos a op\u00e7\u00e3o de ampliar o Teste do Pezinho para 54 doen\u00e7as, muitos n\u00e3o compreenderam, disseram que precis\u00e1vamos pensar na montagem da rede. E eu disse que primeiro precisamos pensar no ser humano. A rede assistencial n\u00f3s montamos no trabalho, no dia a dia. Primeiro precisamos pensar no ser humano que tem o diagn\u00f3stico negligenciado”, analisou o parlamentar.<\/p>\n

Na rede SUS, h\u00e1 991 unidades de sa\u00fade cadastradas para a coleta do Programa de Triagem Neonatal no Estado do Rio de Janeiro (PTN-RJ). Em m\u00e9dia, s\u00e3o realizados 11 mil testes por m\u00eas, mas o n\u00famero pode variar de acordo com o n\u00famero de nascidos vivos. De acordo com a Secretaria de Estado de Sa\u00fade (SES-RJ), de janeiro a agosto de 2023, foram triadas 95.317 crian\u00e7as pelo PTN-RJ. No per\u00edodo, 194 foram diagnosticadas com alguma das sete doen\u00e7as rastreadas na primeira etapa do teste. Segundo a Superintend\u00eancia de Aten\u00e7\u00e3o Prim\u00e1ria \u00e0 Sa\u00fade (SAPS), no escopo da secretaria, cerca de 75% dos beb\u00eas nascidos no estado s\u00e3o submetidos ao Teste do Pezinho no SUS.  
\n 
\nCom a amplia\u00e7\u00e3o, ser\u00e1 poss\u00edvel diagnosticar, al\u00e9m das doen\u00e7as mais incidentes – como hipotireoidismo cong\u00eanito, fenilceton\u00faria, hemoglobinopatias, fibrose c\u00edstica, hiperplasia adrenal cong\u00eanita, defici\u00eancia de biotinidase e toxoplasmose cong\u00eanita -, outras, como as que englobam doen\u00e7as relacionadas a galactosemias, aminoacidopatias, dist\u00farbios do ciclo da ureia e da betaoxida\u00e7\u00e3o dos \u00e1cidos graxos. Com o diagn\u00f3stico antecipado, aumenta a possibilidade de tratar doen\u00e7as a tempo, evitando sequelas e atraso no desenvolvimento dos beb\u00eas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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