{"id":393128,"date":"2023-09-29T07:55:24","date_gmt":"2023-09-29T10:55:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.oitaperunense.com.br\/site\/?p=393128"},"modified":"2023-09-29T07:55:24","modified_gmt":"2023-09-29T10:55:24","slug":"lei-gui-alerj-aprova-programa-de-assistencia-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-e-cria-pensao-para-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.oitaperunense.com.br\/site\/lei-gui-alerj-aprova-programa-de-assistencia-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-e-cria-pensao-para-pacientes\/","title":{"rendered":"\u201cLEI GUI\u201d: ALERJ APROVA PROGRAMA DE ASSIST\u00caNCIA PARA PESSOAS COM EPIDERM\u00d3LISE BOLHOSA E CRIA PENS\u00c3O PARA PACIENTES"},"content":{"rendered":"

Medida foi sugerida atrav\u00e9s do aplicativo da Alerj, o LegislAqui, pela m\u00e3e do menino Guilherme Gandra, que ficou nacionalmente conhecido ap\u00f3s passar 16 dias em coma por conta da doen\u00e7a<\/strong><\/p>\n

A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, em discuss\u00e3o \u00fanica, na quinta-feira (28), o Projeto de Lei 2.102\/23, que cria o Programa Estadual de Assist\u00eancia Especializada em Epiderm\u00f3lise Bolhosa na Rede P\u00fablica de Sa\u00fade e a pens\u00e3o especial para os pacientes ou seus respons\u00e1veis. A medida segue para o governador Cl\u00e1udio Castro, que tem at\u00e9 15 dias para sancion\u00e1-la ou vet\u00e1-la. A vota\u00e7\u00e3o contou com a presen\u00e7a do pr\u00f3prio Gui no plen\u00e1rio da Alerj juntamente com seus pais.<\/p>\n

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Caso entre em vigor, a norma ser\u00e1 batizada de \u201cLei Gui\u201d. A medida foi proposta pela m\u00e3e do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos. Ele ficou nacionalmente conhecido ap\u00f3s ficar 16 dias em coma por conta da doen\u00e7a; o v\u00eddeo que mostra a rea\u00e7\u00e3o da m\u00e3e, Tayane Gandra Orrico, ao encontrar o filho acordado viralizou na internet e conta com milh\u00f5es de visualiza\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Para Tayane, a medida significa o reconhecimento de uma luta pessoal e traz visibilidade para todas as \u201ccrian\u00e7as borboletas\u201d, como s\u00e3o chamadas as pessoas que convivem com a doen\u00e7a. Isso porque a pele se assemelha \u00e0s asas de uma borboleta devido \u00e0 fragilidade provocada por uma altera\u00e7\u00e3o nas prote\u00ednas.<\/p>\n

\u201cS\u00e3o nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui \u00e9 o motivo pelo qual todos os pacientes poder\u00e3o ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, \u00e9 um her\u00f3i; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agrade\u00e7o muito porque agora todas as borboletas poder\u00e3o ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele\u201d, disse Tayane, que fez quest\u00e3o de acompanhar a vota\u00e7\u00e3o no plen\u00e1rio da Assembleia Legislativa.<\/p>\n

O programa prev\u00ea a realiza\u00e7\u00e3o de consultas e exames espec\u00edficos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacita\u00e7\u00e3o e conhecimento cient\u00edfico da doen\u00e7a, acompanhamento gen\u00e9tico para os pacientes e familiares, dentre outros pontos. O Governo do Estado ir\u00e1 definir centros de refer\u00eancia para o atendimento dos pacientes, al\u00e9m de fomentar a divulga\u00e7\u00e3o de diretrizes terap\u00eauticas nas unidades de sa\u00fade e promover campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o para o p\u00fablico em geral.<\/p>\n

\u201cEstou muito feliz porque hoje foi a vota\u00e7\u00e3o da Lei Gui e deu tudo certo! Agora, todos os meus amigos borboletas v\u00e3o poder receber curativos para se sentirem melhores. Para os vasca\u00ednos, bem-vindos \u00e0 For\u00e7a Jovem!\u201d, brincou o menino logo ap\u00f3s a aprova\u00e7\u00e3o do projeto.<\/p>\n

Parlamento se une pela aprova\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n

Antes da vota\u00e7\u00e3o, o presidente da Alerj, deputado Rodrigo Bacellar (PL), recebeu o menino Gui e seus pais em seu gabinete. Depois, no plen\u00e1rio, Bacellar anunciou a aprova\u00e7\u00e3o do projeto e destacou a import\u00e2ncia dessa medida. \u201cGra\u00e7as \u00e0 luta do Gui e da sua fam\u00edlia aprovamos este projeto que cria o Programa de Assist\u00eancia Especializada em Epiderm\u00f3lise Bolhosa. Esse \u00e9 o nosso papel. Uma Alerj aberta e capaz de transformar vidas. Parab\u00e9ns, Gui!\u201d, disse Bacellar.<\/p>\n

O projeto foi sugerido por Tayane pelo aplicativo da Alerj, o LegislAqui, e em pouco tempo alcan\u00e7ou mais de cinco mil apoiamentos, quase o tripulo de apoios necess\u00e1rios para que uma ideia legislativa popular possa tramitar na Casa (s\u00e3o precisos 1.700). A foi protocolada pela Comiss\u00e3o de Normas Internas e Proposi\u00e7\u00f5es Externas, como todas as iniciativas propostas via app da Assembleia Legislativa.<\/p>\n

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\u201cPrecisamos enaltecer uma importante ferramenta da Casa, que \u00e9 o LegislAqui. Essa lei n\u00e3o poderia ter outro nome sen\u00e3o Lei Gui, que \u00e9 um menino que conquistou todos os cariocas e brasileiros, e que agora vai colocar o seu nome na hist\u00f3ria e que certamente vai fazer diferen\u00e7a na vida das pessoas com a doen\u00e7a\u201d, declarou o deputado Rodrigo Amorim (PTB), presidente da comiss\u00e3o.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A r\u00e1pida aprova\u00e7\u00e3o do projeto, pautado em regime de urg\u00eancia, aconteceu por um esfor\u00e7o conjunto do parlamento. Relator do projeto na Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a, o deputado Fred Pacheco (PMN) pediu a aprova\u00e7\u00e3o de um substitutivo, o que acelerou a vota\u00e7\u00e3o do texto. Caso contr\u00e1rio, a norma s\u00f3 poderia ser votada em uma outra sess\u00e3o.<\/p>\n

\u201cA Lei Gui mostra a capacidade da iniciativa popular. A Tayane, m\u00e3e do Gui, usou o app LegislAqui para tornar essa proposta uma realidade. Eu como relator, fiquei honrado demais em fazer parte disso porque vai ajudar muitos pacientes, trazer mais dignidade e qualidade de vidas para pessoas que t\u00eam essa doen\u00e7a\u201d, comentou o relator.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

J\u00e1 o deputado Danniel Librelon (REP) pediu o arquivamento de um projeto com o mesmo tema, protocolado em 2020, para que a lei aprovada na Casa fosse de iniciativa popular. \u201cJ\u00e1 est\u00e1vamos atentos a essa patologia, mas retiramos nosso projeto da tramita\u00e7\u00e3o para que o PL do Gui prosseguisse. Ficamos muito felizes com a aprova\u00e7\u00e3o dessa medida que, se for sancionada, vai beneficiar muito todos os pacientes que sofrem com a Epiderm\u00f3lise Bolhosa\u201d, declarou o deputado.<\/p>\n

Entenda a patologia<\/strong><\/p>\n

De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, a Epiderm\u00f3lise Bolhosa \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria rara, que provoca a forma\u00e7\u00e3o de bolhas na pele por conta de m\u00ednimos atritos ou traumas e se manifesta j\u00e1 no nascimento. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doen\u00e7a sofrerem mais traumas e limita\u00e7\u00f5es s\u00e3o recorrentes. \u00c9 comum tamb\u00e9m que a Epiderm\u00f3lise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana f\u00edsica e emocional dos pacientes.<\/p>\n

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doen\u00e7a. No Brasil, segundo a Associa\u00e7\u00e3o DEBRA, s\u00e3o 802 pessoas diagnosticadas com essa enfermidade. Nos \u00faltimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complica\u00e7\u00f5es da Epiderm\u00f3lise Bolhosa – a doen\u00e7a n\u00e3o tem cura e n\u00e3o \u00e9 transmiss\u00edvel.<\/p>\n

Em audi\u00eancia p\u00fablica realizada pela Comiss\u00e3o de Normas Internas e Proposi\u00e7\u00f5es Externas no dia 16 de setembro, Tayane contou um pouco da rotina de cuidados com o filho<\/a>. \u201cOs curativos e custos relacionados \u00e0 epiderm\u00f3lise bolhosa s\u00e3o muito caros e o acesso \u00e0 equipe multidisciplinar \u00e9 muito dif\u00edcil. O Gui tem nove anos, mas tamanho e peso de uma crian\u00e7a de cinco, por isso precisa de uma suplementa\u00e7\u00e3o especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatriza\u00e7\u00e3o, o que impede ele de crescer”, explicou.<\/p>\n

Imagens: Octac\u00edlio Barbosa<\/strong><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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